Vemod och tacksamhet.

Det känns som att en dimridå har fallit, en ridå som suddat bort så mycket.
 
Visserligen är det en otrolig lättnad att vara fri venlafaxin, och jag upplever massa positiva förändringar kring känslolivet. Men just nu finner jag mig i en period där jag insett vad avsaknaden av det jag känner idag faktiskt inneburit. Hur venlafaxinets dimridå påverkat mig under 3,5 år. Jag känner sorg över all tid som försvunnit, dels pga min sjukdomshistoria, men också pga all medicinering. Samtidigt vore jag nog inte här idag utan den. En märklig blandning av både tacksamhet och vemod.
I början av utsättningen och 3 månader framåt påverkades jag väldigt negativt känslomässigt. Jag gick runt med ett ständigt ångestpåslag och var otroligt lättpåverkad på så vis att små saker kunde trigga självskadeimpulser och suicidtankar. Men med tiden avtog de och balanserades ut med känslovågor av de positiva slaget. När sommaren kom var det nästan så det tippade över åt andra hållet. Helt plötsligt kunde jag känna glädje över en ljum bris och solens strålar, till och med regnet kändes vackert. Ångesten var som bortblåst och de negativa känsloregistret visade sig mer i form utav irritation i olika former. De djupa dalarna blev allt grundare och de härliga topparna allt fler. 
Den sista månaden av utsättningen blev dock utmanande på ett sätt jag aldrig tidigare upplevt. De härliga topparna blev känsloexplosioner och de minsta av saker kunde få mig så rörd att jag inte kunde hejda gråten. Vissa saker kändes mer normalt, som att kram om min hund. Andra mer absurda, som att inte kunna hålla sig för gråt när V75 reklamen med Vinnie som är ensam på semestern går på tv.n! Jag som aldrig i hela mitt liv gråtit av glädje eller för att jag blivit rörd (mer än till Black Beauty när jag va liten). Jag har nog aldrig gråtit så mycket, utan att vara ledsen, som jag gjorde den månaden.
Att kunna uppleva glädje i det lilla igen gjorde att livet fick färg, stunder blev värdefulla och jag hittade tillbaka till den del jag tappat så länge; den sprudlande och levnadsglada Johanna. En del jag vet att jag inte är ensam om att ha saknat. 
Den fysiska oförmågan att känna tacksamhet och glädje i vardagens skönhet har påverkat hela min tillvaro och så även personen som stått mig närmst. Jag kan därför inte undgå att tänka på hur mitt tidigare förhållande skulle utvecklats om jag bara hade satt ut venlafaxin för 1 år sedan. Det gör ont att tänka på, för jag är väldigt säker på att det hade spelat en stor roll. Det gör sorgen på något vis ännu större. För det känns som att dimridån tagit ifrån mig den del av mig själv som var en av grundstenarna i förhållandet. Den äventyrslystna, fantasifulla, aktiva och drömmande personen som jag ändå är. Den delen som på något vis balanserade ut mina mardrömsliknande dippar av självdestruktivitet och ångest. För Borderline är inte en grå massa, det är svartvitt med euforiska toppar och sotsvarta dalar.
Men det var därför medicineringen sattes in, för att jag tappade mig i de svarta dalarna så hårt att ingen självdestruktivitet hjälpte, mer än den definitiva. Venlafaxinen tog bort de djupaste av mörkret men också livsgnistan och glädjen. Allt blev medelmåtta, för att bli hanterbart. Något jag behövde, men också som jag nu var redo att lämna.
Det är inte så att jag alltid är glad och positiv. Men när jag är det nu så upplever jag känslorna djupare och genuint. Jag låtsas inte längre, bara det är en känsla värd mer än något annat. Kanske är det också vägen till att kunna utrota den starka känslan av ensamhet och utanförskap jag alltid levt med. 
 
 
Vemod och tacksamhet. Så mycket förlorat, så mycket vunnet. Det enda jag kan göra är att blicka framåt och fortsätta upptäcka mitt nya jag.
 
 
 
 
 

Unified Protocol.

Från min startdos på 300 mg venlafaxin per dag är jag idag nere på 112,5. De fysiska symptomen har avtagit och nu mer känner jag endast av det i form av illamående några dagar efter en sänkning. Imorgon blir en sån dag, dags för 75 mg. Då är jag nere på så pass låg dos att den inte längre har någon ångestreglerande effekt! Jag är både stolt och glad över att ha kommit så här långt. Men det har inte varit helt smärtfritt.
Om jag ska försöka beskriva skillnaden känslomässigt så skulle jag vilja likna medicineringens funktion med ett bolltäcke. Det håller på något sätt ihop känslolivet och dämpar det så att det inte blir kaos. Intensiteten i känslor, både positiva och negativa, blir starkare. Våren har varit en stor prövning, som jag ändå tycker mig klarat av. Dock inte helt felfritt. Det är lätt att hamna tillbaka i gamla mönster och tankebanor vilket gjort att jag tillsammans med min terapeut beslutat att flytta fram min utskrivning. Jag behöver mer stöd tills dess att jag känner mig stabilare igen. Men också då jag har svårt att hantera och reglera alla känslor. Att bara vara ledsen, rädd, arg etc. med den intensitet som de har är svårt och det blir lätt ångest istället. 
När jag påbörjade medicineringen befann jag mig i botten och mådde riktigt dåligt. Alla dessa känslor påminner om hur det var då. Jag behöver helt enkelt lära känna och lära om mig själv utifrån vart jag är nu. För mig är det inte redskapen som är problemet, de har jag. Problemet är förmågan att kunna vara i en känsla rent fysiologiskt utan att automatiskt undvika eller "omvandla" det till ångest.
Förhoppningsvis kommer jag därför att få gå i gruppterapi utifrån något som heter Unified Protocol. Det är en KBT-baserad terapi för behandling av ångest, depression och annan problematik som är knutet till emotioner. Terapin fokuserar på just känslomässigt undvikande och bristande känsloreglering.
Jag tror det är dags att lämna teori och ord för att fokusera på känslor. Läskigt, men det innebär förmodligen bara att det är precis vad jag behöver.
 
 
 

Liknande inlägg

Utsättning av Venlafaxin.

Ungefär 2 månader innan jag fick min diagnos 2011 sates jag på SRNI preparatet Venlafaxin (efexor). SRNI står för Serotonin-Norepinephrine Reuptake Inhibitors (selektiva serotonin- och noradrenalinåterupptagshämmare). Serotonin är den signalsubstansen som även påverkas vid SSRI (Selective Serotonin Re-uptake Inhibitors = selektiva serotoninåterupptagshämmare) behandling, vilket är den vanligaste antidepressiva lägemedelsgruppen. Noradrenalin är den signalsubstans som påverkar ångestnivån. Insättning av Venlafaxin gjordes, i samband med sjukskrivning, efter tredje besöket på akuten (pga självskada/överdos i samband med högt alkoholintag) inom loppet av en 1års period. Då jag tidigare stått på SSRI (Fluoxetin) utan någon större förbättring togs beslutet att Venlafaxin var lämpligast att pröva. Själv så var jag inte i ett läge där det spelade någon som helst roll vad de ordinerade, så länge de fanns en chans att det skulle få mig att må bättre. Utan tvekan godtog jag förskrivningen och påbörjade min upptrappning av medicineringen.
Det tog närmare 6 månader för mig innan jag stabiliserades på dosen 300mg/dag (maxdos: 375mg/dag). De första månaderna upplevde jag biverkningar som illamående, dimsyn och ostadighetskänsla. Men det jobbigaste var rastlösheten i kroppen. Trots att jag var psykiskt helt slut och inte ville något annat än att sova så gick det inte. Det stack, kröp och krampade i musklerna dygnet runt. I försök att utmatta min kropp gick jag timslånga promenader i mörkret i decemberslasket. Det blev nog 1-2 mil per dag. Trots det sov jag inte bättre. Men läkarna menade på att detta var normalt och fortsatte höja dosen. Istället fick jag andra preparat mot biverkningarna för att kunna sova under tiden min kropp skulle vänja sig vid Venlafaxinet. Då fick jag, utöver mina tidigare tabletter mot ångest (propavan och lergigan) ytterligare sömn- och insomningstabletter Sobril och Stesolid som båda är Bensodiazepiner och mycket beroendeframkallande (rohypnol tillhör denna grupp och är frekvent på svarta marknaden för sina rus och som våldtäktsdrog). Med tanke på att diagnosen Borderline innebär en risk för komorbiditet med bl.a. missbruk känns detta beslut ytterst tveksamt. Jag var ovetandes om dess påverkan och tacksam över att de fungerade. Men snart upptäckte jag vilka andra effekter de hade om jag inte försökte sova vid intag av tabletterna. Jag kan inte säga med säkerhet, men jag vet att den medicinkarusellen jag var i påverkade att jag senare kom att planera och genomföra det mest "lyckade" suicidförsöket i mitt liv. En upplevelse jag aldrig mer vill vara med om och som jag bara kan tacka min okunskap kring läkemedel för att jag är här idag (och en viss person som inte längre finns i mitt liv), då två av de preparat jag tog slog ut varandra. 
Denna händelse var min vändning, mitt uppvaknande och mitt i all misär och ren och skär skräck fann jag min styrka till att ta mig dit jag är idag.
Det jag med detta vill belysa är hur fel det kan bli när läkemedel skrivs ut utan ordentlig uppföljning och i vissa fall övervakning. Personligen anser jag att jag borde varit inlagd tills dess att min medicinering stabiliserat sig. Men det är lätt att säga nu. Jag misstror inte vården för att inte vilja det bästa, men jag tror att konsekvenser många gånger ses på för lättvindigt. Jag är inte emot mediciner, misstolka mig inte, men jag vill se all farmakologisk behandling som en krycka för att få ett stabilare mående för att i sin tur kunna arbeta med det psykiska. Det är inte en fristående lösning. Målet bör vara att alla patienter ska ha så lite medicinsk behandling som möjligt.
Nu 3,5 år efter första tabletten Venlafaxin har jag och min terapeut beslutat att min samtalsterapi skall avslutas. Men ingen nämner något om  min medicinering. I ärlighetens namn har jag inte träffar min läkare i Umeå, jag vet inte vad hen heter eller om jag ens har någon. Nu när jag faktiskt har de verktygen jag behöver och tagit mig så här lång tänker jag att jag inte längre skall behöva mina tabletter. Ytterligare en anledning till att jag vill sätta ut Venlafaxinet är att jag i julas fick sova utan någon nattmedicin i nästan 1 veckas tid! Något som inte har hänt på många, många år. Jag insåg då hur mycket jag tappar både i tid och mående av att behöva sova på tabletter. För det gör att dygnet förlorar nästan 4h och att vakna pigg och allert finns inte i min värld. Vilken känsla det var att få göra det igen, det går inte beskriva! Då mina insomningstabletter fortfarande används för att dämpa biverkningarna venlafaxinen ger mig i form av sömnproblem så var lösningen enkel; nämligen avsluta den medicinska behandlingen också. 
Jag började göra lite efterforskning om venlafaxin för att lära mig mer om hur det påverkar kroppen och hur olika individer påverkats av utsättningen. Till min förskräckelse fann jag åter igen (precis som när jag första gången letade info om Borderline) endast negativa beskrivningar om hur jobbigt och vissa gånger omöjligt det varit. Allt ifrån de som inte klarat bli av med preparatet till kommentarer som "det är ett rävgift, hade aldrig stoppat i mig det om jag visste hur det skulle bli". Jag fann till och med en artikel där läkaren Sven Ternov, som själv stått på Venlafaxin, fått en tankeställare när han fick biverkningar vid utsättningen. Han menar att det som förskriver preparaten har alldeles för lite kunskap; "Patienterna frågar om man kan bli beroende av SSRI och vi svarar troskyldigt nekande. Vi borde upplysa dem om att de kan få det mycket besvärligt den dagen som de försöker sluta." (Dagens Apotek, 2013) Jag fick ingen information alls om vad det var för medicin jag fick när venlafaxin skrevs ut till mig första gången. Det ska inte vara patientens ansvar att kräva information, det ska ske av ren rutin.
Med lite mer kunskap om vad jag kunde förvänta mig av utsättningen så kontaktade jag min terapeut med önskan om att träffa en psykiatriker. Detta visade sig inte vara så lätt som jag hoppades. Psykiatrin är bra på många sätt och vis men tyvärr finns det även brister var av en av dem är kontakten mellan terapeut och läkare. Min terapeut svarade på mitt mail att vi kunde diskutera en möjlig utsättning under samtalet kommande vecka. För min del var det ingen diskussion utan något jag redan beslutat mig för. Visserligen bör det finnas en dialog kring det, men inte en ifrågasättning av huruvida jag bör sluta med medicineringen. Så jag ringde till receptionen och bad om att få prata med ansvarig psykiatriker och får till svar att det enda de kan göra är att lägga en förfrågan till min terapeut som sedan får ta ställning till om en förfrågan ska skickas till en läkare (då jag inte hade någon annan ansvarig än min terapeut) för att sedan kanske få ett samtal om en månad!
Då jag insåg att det skulle komma att ta tid innan jag kunde få råd tog jag beslutet att påbörja nedtrappningen på egen hand. För att se hur kroppen reagera halverade jag dosen, vilket självfallet inte var det bästa beslutet jag gjort i mitt liv. Förmodligen påverkade irritationen över psykiatrins hantering av mitt ärende mig och gjorde att jag kände att jag var tvungen att ta saken i egna händer. (OBS! Råder ingen till att trappa ned någon medicinering utan råd ifrån läkare, och aldrig i så stor dos på en gång!) De symptom jag upplevde var: illamående, trötthet, yrsel, synrubbningar, dimmsyn, huvudvärk i alla dess former och en känsla av seghet. Efter några dagar insåg jag att symptomen blev allt sämre och att jag inte skulle klara av det, varpå jag ökade dosen till 225mg. 
Veckan där på berättade jag för min terapeut att jag redan börjat trappa ned. Hon sa att det bara var att känna sig fram och inte göra det för fort. Därefter frågade hon om jag kunde tänka mig någon annan medicinering om jag inte lyckades sätta ut Venlafaxinen. Vilket gjorde mig än mer irriterad! Visserligen är det ett alternativ, OM jag inte klarar sätta ut det! I detta läget borde hennes mål vara att stötta mig och fokusera på att ta mig igenom utsättningen, inte börja diskutera nya läkemedel... men så var det tyvärr. Hon informerade om att jag skulle få en läkare som ansvarade över utsättningen, men att hon var sjuk för närvarande. Jag suckade lite för mig själv när jag gick där ifrån, men orken att driva saken framåt var borta. Utsättningen tog ut sin rätt. 
Efter 3 veckor på dosen 225mg började symptomen avta. Den veckan när jag kom till samtalet verkade terapeuten orolig och berättade att hon pratat med läkaren och fått information om att Venlafaxin är det som är svårast att sätta ut och att det kan vara riktigt jobbigt med symptomen. Hon sa även att jag absolut inte skulle sänka med mer än 37,5 mg per gång, en gång i veckan, om ens det. Äntligen, tänkte jag. Hon förstod. Men jag har ännu inte träffat någon läkare.
För snart en vecka sedan sänkte jag ytterligare 37,5mg och ligger idag på 187,5mg. Även denna gång återkom utsättningssymptom så fort jag sänkte, men jag känner mig något bättre redan. Illamående och huvudvärk känns dock som något jag får leva med ett tag, dess värre. Men jag är glad att det ändå går så bra som det gjort hittills. Det jobbigaste är dock inte de fysiska utsättningssymptom utan de psykiska. För varje sänkning upplever jag ett ökat ångestpåslag och jag faller tillbaka i gamla tankemönster. Känslor av värdelöshet och skörhet där jag tar åt mig minsta lilla har blivit allt vanligare igen. Jag har haft ångest av att vara i skolan, att prata med människor och helst av allt velat ligga kvar i sängen vissa dagar. Men jag vet att det hela har att göra med den obalans av signalsubstanser som min kropp för närvarande är i. Att det kommer klinga av med tiden. Det blir bara sjukt jobbigt när jag upplever sorg och smärta åter igen över saker som jag bearbetat. 
Men som avslutning på detta långa inlägg så måste jag berätta det positiva. För samtidigt som jag upplevt dippar igen så är de hanterbara och de toppar jag fått tillbaka gör det hela värt det. För första gången på länge känner jag glädje, tacksamhet och lycka av livets små ting. Som att mitt känsloregister är tillbaka. Jag längtar så efter att bli klar med utsättningen och få gråta och skratta igen. Att få njuta av livets alla sidor till fullo, utan att vara känslomässigt hämmad som jag inser att medicinerna faktiskt inneburit. De har fyllt sin funktion i mitt liv, de har varit en krycka i mitt kaos. Nu är det dags att gå vidare och leva livet igen.
 
  
 
 
 
 

Referenser:
Dagens Apotek (2013). Varning för SSRI:s utsättningssymptom. Hämtad 2015-03-02, från http://www.dagensapotek.se/debatt/varning-for-ssris-utsattningssymtom/